Een geïllustreerde fabel voor de neuromusculaire ziekten.

UILDM is de enige vereniging die zich toelegt op spierdystrofie en neuromusculaire ziekten met een totaalbeeld, en zich dagelijks inzet voor de verbetering van de levenskwaliteit van mensen die aan deze ziekte lijden, via opvang en ondersteuning van het hele gezin om zo diensten en advies te garanderen, maar ook constant activiteiten en initiatieven te organiseren “voor” en “met” mensen met een handicap.

De keuze van de Vereniging om maximale zorg en aandacht voor sociaal-sanitaire, culturele en wetenschappelijke activiteiten voorop te stellen – naast institutionele, representatieve en associatieve activiteiten – heeft tot doel om een integrale aanpak na te streven ten overstaan van neuromusculaire ziekten, die cultuur, gewoonten, denk- en actievermogen samenbrengt, maar ook mikt op uitmuntendheid vanuit vooral wetenschappelijk oogpunt.

Pietro Moros, een beroemde schrijver uit Genua, heeft een prachtige fabel bedacht die zich richt tot kinderen en gezinnen die dagelijks geconfronteerd worden met het probleem van motorische handicap veroorzaakt door deze pathologie.

“Het idee om een geïllustreerde fabel tot stand te brengen om het thema van zeldzame ziektes meer bekendheid te geven – leggen de vrijwilligers van UILDM uit – is ontstaan uit de ervaring van UILDM die wij als vereniging al meer dan vijfenveertig jaar hebben ontwikkeld tijdens de band met onze kleine en grote patiënten en hun familie, waarbij werd gezocht naar zoveel mogelijk antwoorden en instrumenten die aansluiten bij hun behoeften, wensen en rechten. Hier staat vooral de mogelijkheid op de voorgrond om een eigen affectief, sociaal en schools leven op een serene, vrije manier te beleven, zonder vooroordelen of angsten bij de anderen. Daartoe is het belangrijk om een pad voor sensibilisering en kennis van deze ziekten uit te bouwen, precies omdat het zeldzame ziekten zijn. Wij hopen dat de wil om de fantasie de vrije loop te laten en dat de magie van een speels maar tegelijk educatief verhaal, zoals “De magiër van speciale kinderen”, groot en klein zal leiden naar kennis van neuromusculaire ziekten en vooral naar gastvrijheid ten overstaan van wie aan deze ziekten lijdt, zodat men begrijpt hoe belangrijk het is om de waarde van diversiteit te respecteren, ongeacht in welke vorm die zich voordoet.”

Schesir stelt zich al van in het begin aan de zijde van de zwaksten, en draagt haar steentje bij tot de realisatie van dit project, dat binnenkort in de scholen van Genua zal worden voorgesteld. Het project bestaat uit een soort didactisch laboratorium om zowel thema’s in verband met “handicap en diversiteit” als thema’s over wetenschappelijk onderzoek te behandelen, met bijzondere aandacht voor onderzoekers die zich toespitsen op zeldzame genetische ziekten, studie van het DNA en erfelijke ziekten.