Um conto de fadas ilustrado para doenças neuromusculares.

AUILDM é a única associação que se ocupa da distrofia muscular e doenças neuromusculares em 360 graus, trabalhando diariamente para melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por esta doença, acolhendo e apoiando toda a família, fornecendo serviços e consultorias, além de organizar constantemente atividades e iniciativas “para” e “com” pessoas com deficiência.

A escolha da Associação para confirmar o máximo cuidado e atenção às atividades sociais, sanitárias, culturais e científicas – além daquela institucional, de representação e associativa – tem por objetivo buscar uma abordagem integral, sobre as doenças neuromusculares, que associa cultura, hábitos, capacidade de pensamento e ação – além de almejar a excelência sob todos os pontos de vista, especialmente o científico.

Pietro Moros, um conhecido escritor genovês, criou um doce conto de fadas dedicado a crianças e famílias que vivem diariamente o problema da incapacidade motora causada por esta doença.

“A ideia de criar um conto de fadas ilustrado para divulgar a questão das doenças raras – explicam a voluntários de UILDM – surgiu da experiência que, como associação UILDM, há mais de quarenta e cinco anos, desenvolvemos vínculo com nossos pacientes, jovens e idosos, e suas famílias, na tentativa de oferecer mais respostas e possíveis ferramentas para suas necessidades, desejos, direitos. Entre todos, a possibilidade de viver a própria vida emocional, social e educacional de forma serena e livre, sem preconceitos ou medos alheios. Para isso, é importante buscar um caminho de conscientização e conhecimento destas doenças, justamente porque são raras. Esperamos que o desejo de brincar com a imaginação e com a magia de um conto engraçado, mas também educacional, como “O Mágico das crianças especiais”, conduzam crianças e adultos ao conhecimento de doenças neuromusculares e, especialmente no cuidado das pessoas afetadas com o objetivo de compreender que é importante respeitar o valor da diversidade, em qualquer forma. “

Schesir, que sempre toma o lado dos fracos, contribui para a realização deste projeto que em breve será apresentado à escola genovesa. O projeto é composto por uma espécie de oficina pedagógica para tratar ambos os temas da “deficiência e diversidade” na pesquisa científica com especial atenção aos pesquisadores que trabalham com doenças genéticas raras, o estudo do DNA e doenças hereditárias.